經營珠寶事業 延伸開發「肯納」小作坊手工藝商品
設置共居共老社區 突破愛與障礙 延續父母之愛
僑光社/趙學偉專訪
彭玉燕於1975年移居巴西,因緣際會踏入有色寶石的領域,經營的有聲有色,在日本與歐美各國享有盛譽,事業飛黃騰達之際卻為了孩子而回台灣重新打拼,成立了「東方之星珠寶有限公司」和「台灣肯納自閉症基金會」,並曾於花蓮開辦了「肯納園」,讓更多成年肯納(自閉)症與家庭能夠獲得相互支持與前進的力量。
無法預先防範 肯納症患者逐年成長
由於自閉症無法於產檢時檢出,因此不像其它基因性的遺傳疾病可加以預處防範,而國內肯納(自閉)症患者根據衛生福利部的統計資料顯示,在2019年底共有15,439人,並表現出持續成長的趨勢,是國內各障礙類別中,增加最快的族群。
彭董事長以自身服務到的肯納家庭經驗,表示實際上患者的數目應該是遠超過這個數字,因為,有許多肯納星兒是足不出戶,也有很多家庭不願或不知對外尋求協助。
我們一般人對自閉症的了解大多是從電影或電視上而來,其實,並不是所有的肯納星兒都有過人的音樂、繪畫、數學等天分,他們大多有情緒與溝通障礙,因而造成人際關係及互動的障礙,也常有非常固著的行為,而且也不會隨著年齡增長而改善,因此很難在社會上立足生活。
協力照顧 共創家園
彭董事長為了照顧「多重重度自閉症患者」的兒子,曾經四處奔走尋求機構協助,卻到處碰壁,而肯納星兒的特殊情況,一般安置機構也缺乏具有專業照護知識的人員,身為母親,心中最擔心的當然就是如果有一天自己年紀也大了,無法再照顧兒子,也沒有適當的機構可以幫助兒子生活,該怎麼辦?
因此彭董事長凝聚了相同情況的家庭,在2000年時與其他三位肯納兒媽媽在花蓮創辦了「肯納園」,並於2004年成立「台灣肯納自閉症基金會」,以照顧18歲以上成年肯納星兒為主,期能成為他們的另一個「家」。
藉由經營花蓮肯納園的經驗,讓她了解到環境的設計與情境的塑造都有助於肯納星兒的行為改變與學習成長,也因此萌生了持續性照顧的藍圖:將肯納莊園發展成一個「雙老家園」,但這是一個相當大的工程,首先需要找到適合的用地與相配套的軟硬體,因此將花蓮的肯納園移至北投再重新啟動發展。
如今再經過百般尋覓與鍥而不捨的努力,終於在桃園龍潭推動「肯納莊園」之興建,開創台灣唯一居家與機構雙老照顧的服務模式,配合台灣肯納自閉症基金會共同發展「全週期連續性照顧服務」相關配套方案,讓肯納星兒在狀態好的前提下可以訓練生活技能並學習成長,進而融入社會生活,而老年也有社福與安養機構可以提供良好的照護。
基金會與社會企業 永續經營
目前台灣肯納自閉症基金會主要經營項目為社區日間小型作業所,現有六個小作所,收容約120多位身心障礙的孩子,其中70%為肯納(自閉)症,整體營運局部仍需政府資源的挹注。
但彭董事長深知,政府的社福資源有限,唯有啟動非社福計畫的支持,才能在政策補助不足的情況下,仍然可以發展運作,這樣才能邁向永續經營。
因此於是在2015年成立了「肯納園社會企業」,協助基金會推動「肯納莊園」的興建、建立「全週期連續性照顧服務」方案,如推動照顧商店、設置「溝通支持中心」辦理相關成長課程,更建立具特色之「各式主題性商品及服務」,期待發展為「肯納公益服務平台」,與各界展開創新服務,提高照顧服務的綜效。
從無到有 化小愛為大愛 築起肯納友善社區
「肯納莊園」的成立,是深信「每個人均有其生命的潛能與生存的價值」,不論障礙程度的輕重,共同居住在莊園中都應該得到好品質的生活對待,並為落實提高生活品質,搭配所需要的設施及設備。
其中主要有四大服務理念:一、永續生活與照護-不因父母的年邁讓身障者失去照護,二、技能學習和成長再造-讓身障者有學習與成長的管道,三、家庭及社區協力交流平台-讓家園與周邊社區有良好的互動,四、生活與支持環境規劃-讓園區無障礙,身障者自立生活。
莊園社福園區的設計藍圖中,除了規劃「社福機構」之外,更設立了「親子住宅」,讓親子同住不需分離,讓「我的孩子」變成「我們的孩子」,運用社區的力量共同照顧肯納星兒,且就近就有照顧商店、小作所、日間照顧與全日型照顧服務等,更設立多功能教室、培訓及溝通中心及肯納故事館等終生學習的設施,讓家庭獨自辛苦照顧轉化成共同照顧的生活歷程,希望能實踐「共住、共生、共照及共享」的生活聚落。
肯納莊園於2019年動土興建,未來勢必能讓越來越多的肯納兒家庭受到幫助,守護著長不大的肯納天使們,讓每個肯納孩子即使父母不在了,也不需擔心未來的生活。
期待東方之星 望成為照耀弱勢之光
彭董事長一路走來,為了「家人」與「寶石」這兩樣人生至愛,努力不曾停歇,也憑藉著周遊於世界各地所累積對於各國珠寶的深刻體會與獨到的眼光,讓東方之星在市場上達到國際高標準,至今仍是台灣重要的珠寶供應商,而看似高端的珠寶產業,「東方之星」這個品牌存在的背後,是因為「愛」的力量,用「愛」連結了珠寶跟肯納症這遙不可及的兩端。
目前「東方之星」也積極開發各種手工藝商品,像是運用各種寶石的邊角料製作香氛蠟燭台,並教導肯納兒製作,藉由更有溫度的實際連結,取代單純的金援,未來更可望開設時下流行的手工藝教室,讓更多普羅大眾除了能自己手做有意義的紀念品,也能夠藉此更加了解肯納症,才能實現彭董事長希望基金會能夠「自給自足,永續發展」的心願。
彭董事長也期許自己繼續站穩腳步,運用東方之星的拋磚引玉,讓更多企業一起投入公益,也能喚起更多人對於弱勢族群的重視,並獲得更多支持的力量,讓「愛」跟璀璨的寶石一樣,閃閃發亮,永遠流傳。
見證肯納園的成長「孩子,我要和你一起老去─打造愛與夢想的肯納莊園」出版
財團法人台灣肯納自閉症基金會與張瓊齡於今年六月共同出版了一本《孩子,我要和你一起老去─打造愛與夢想的肯納莊園》。全書透過文字記錄「肯納園」的成長,也讓眾人見證「龍潭肯納莊園」成立的時刻與艱辛過程,同時詳盡地闡述了打造肯納雙老莊園的理念與過程,提供了「人人平等生存」的具體方式。
279頁的全書使讀者充分感受,「肯納園」、「肯納莊園」這條路走來雖然有挫折、有努力、有夢想、有希望,但所有的這一切都化為灌溉肯納園的養分,孕育出連綿不絕的大愛,也希望能藉以讓大家一起重視並支持社會上各種弱勢團體。